入院　第３週目

　２７日（月）　

　最近どうも、朝ごはんを食べた後にお腹が痛くなる。
　理由はわからないけど、痛いｗｗｗ
　朝ごはんを食べて（7:30）、落ち着く間もなくオフロの時間がやってくるｗｗｗ（8:20）
　食後に胃腸の活動がよくなってるのが原因っぽい。
　でも、決定的な理由じゃないので胃薬の量が増えた（＾＾；

　今日からリハビリが午前中にかわって、怒涛のスケジュールが組まれた!!

　朝食→オフロ→全身ワセリン塗り→レントゲン→リハビリ→昼食
　→紫外線治療　と、休むヒマなく一日の仕事を一気にすました。

　あと今日になって、一週間続いた微熱がようやく治まった。


　２８日（火）

　今日もいつもと同じメニューをこなして、一気に午後に突入!!
　カリカリ勉強していると、隣のおじさんがスポーツニュースを見ながら
　原さんのWBC監督就任要請やら高橋尚子の引退発表!!を教えてくれて
　スポーツ界のニュースに驚かされることがたくさんの一日やった。


　２９日（水）

　今日も朝からお約束の腹痛ｗｗｗ
　リハビリに行くも、調子が悪くて途中で断念→病室へ
　午前中はほとんどダウン状態。。。
　お昼を食べるとすぐに紫外線治療。
　光を浴びるとともに元気も吸いとられて、一日元気がありませんでした。


　３０日（木）

　毎日同じ一日の繰り返しがやってくる〜〜！
　きのう途中で断念したリハビリ！
　今日は頑張る頑張る！伸びないひざをしごきまくり！！
　硬い皮膚につっぱられて両足とも伸びきらず。。。くの字型。。。
　とくに左足はわがままな曲がり具合やｗｗｗ
　一日一歩ずつ、リハビリは三歩すすんで二歩下がるの世界や〜〜

　紫外線治療がお昼に早くおわると、あとはフリータイム！!
　これはスタディータイムの到来や！とはりきっていたら、
　待ってましたの腹痛に（T□T）)

　夕方まで腹痛ショックのせいで、ベッドとお友達するはめになった。


　３１日（金）

　今日から紫外線治療の内容をすこし変えることになった。

　実は最近の採血で、好酸球の値が上がっているらしい。
　薬をたくさん飲むと数値が上がってくるらしく、
　アレルギーでかゆくなったり、肺炎や心不全の原因になるとのこと。

　そういうわけで、紫外線治療の際に飲んでいたオクソラレンを、
　外用薬にかえて皮膚に直接塗ってから紫外線を当てることになった。

　薬を直接塗るとヤケドしやすくなるから、
　それまでの２００Jから５０Jにさげて当てることに。

　やってみて。。。　なかなかの効果！！
　予想以上の効果に満足（＾＾）これなら頑固な強皮症も治りそう！


　今週末は、外泊も２泊できるらしく家でゆっくりできそうや（＾＾）


　今日の薬
　【プレドニン朝２ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　オメプラール１０ｍｇ２錠（晩）、ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　27日　３６．９℃　　28日　３６．５℃　　29日　３７．２℃　　30日　３６．９℃　　31日　３６．８℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　入院　第１週目

　10/14(火)

　今日、予定通り皮膚科に入院しました。

　朝は時間ギリギリまでかばんに荷物を詰め込んで、
　大量の荷物を抱えて家を出発！
　そそくさとタクシーで病院まで。

　入退院センターで入院の手続きを済ませると、
　皮膚科のある病棟へ到着。

　看護師さんに、とおされた部屋は４人部屋。

　同じ部屋の患者さんは自分の親ぐらいの年の人たちばっかり、
　皮膚の病気で入院している人もいれば、神経系の病気の人もいる。
　どうやら皮膚科と一緒に脳神経内科が入っている病棟らしい。

　とりあえず。。部屋に荷物を置いて。。。

　最初に気がついたことが、電話回線がない！！


　インターネットができない!!（￣□￣|||）
　もちろんネット回線なんかあるわけなく、手段が全くないｗｗｗ

　今まで入院してきた病棟では、各一人にひとつの電話回線が充てられていたから、
　てっきり同じと思ってダイヤルアップで更新しようと企んでいたら、思わぬトラップｗｗｗ

　今さらエアエッジなんて契約できないし、
　文句言っても仕方ないことやから、やっぱり我慢ｗｗｗ

　というわけで、週末まとめてupとなりそうです。


　入院初日は担当看護師さん、研修医、主治医とスタッフの紹介、
　病棟の設備の説明　とひと通り受けて、
　治療もとくになく、夜までのんびり教科書を読んで過ごした。



　２日目　治療開始！

　朝６時の起床。。
　すぐに看護師さんが採血にやってくる。。。
　まわりのオジサンたちはみんな早起き。
　早い人は５時半から活動を始めている。
　しばらく慣れそうにないｗｗｗ


　今日から治療が開始！
　紫外線治療（ＰＵＶＡ）の始まる１時間前にオクソラレンを服用。
　薬を飲んだ瞬間から病室を出る時はサングラスが必携!!
　（光の感受性が高まるため）

　外来にある処置室まで連れてかれて、紫外線治療。

　治療は、まずは足の関節から局所的に治療をはじめることになった。

　黒い布でいろんなとこ覆って隠して、
　あお向けうつ伏せになって、時間にして３０秒くらいずつ。

　たんたんと処置が始まったと思ったら、すぐ終了！
　処置室までの　移動の時間の方が長い!!


　照射が終わったあとも長いことが待っている。。。
　照射後８時間は部屋以外ではサングラスはしてなさいの指示ｗｗｗ
　昼の２時にやった治療のために１０時消灯まで、サングラスやなんて（＾＾；
　恐るべしオクソラレン。。。



　３日目　　今日も治療

　この皮膚科のある病棟は、毎日シャワーに入ることができる。
　月・水・金は湯船につかれて、あとの日もシャワーがＯＫ。
　なぜか毎日朝一番（8:20）に順番を取ってくれてて、
　朝食を食べたら、すぐにオフロに呼ばれるｗｗｗ
　朝はもうすこしゆっくりしたいわ〜

　今日も治療は同じ感じ。
　本当に効くのか不安になるくらいの短時間治療ｗｗｗ

　でも、その疑いはあっといまに晴れていった！

　照射から数時間後。。
　固かった足の皮膚がすこし触った感じだけでも、かなりの変化!!


　なんだこれ！やわらか〜〜〜い！（ボールドのＣＭみたいに）　

　あんなに頑固やった皮膚がここまで柔和に変わるなんて、
　紫外線！見直した！！
　皮膚の治療は難しくて完治して退院することはめったにないと聞いていたので、
　治療の劇的な効果にめっちゃ感動!!

　治療の出来のよさもあって、勉強も出来杉くんばりに頭も回転してはかどった。



　４日目　　今日も治療

　紫外線治療も１クール目のさいごの３日目。
　きのうの変化のおかげで、治療に対しても積極的！

　今まで車椅子で迎えにきてくれた処置室の移動も
　一人で歩いて行きなさいとスパルタ指導（Ｔ-Ｔ）
　
　でも治療の効果はバツグン！
　あきらかに皮膚は柔らかくなってきてて、
　先生らもこれだけ早く効果が出るのはスゴイ！と褒めちぎる!!（＾＾）

　次回からは他の部分も当てていくとのこと。

　明日から外泊〜！


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　14日　３７．５℃　　15日　３７．２℃　　16日　３６．９℃　　17日　３７．１℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日は何といっても、ももの木交流会の日！！

　京都国立国際会館で行われる血液学会にもも先生がやってくるとのことで、
　せっかく関西に来たから、シンポジウムを参加した後にみんなで集まって
　お食事会をしようと、もも先生が企画してくれた交流会！

　今まで、関西組がみんなで集まったことはなく、
　いえばみんな初顔合わせの初めまして同士！！

　自分もごんぞうさんしか会ったことがない！


　そこでハリきって、朝から京都へ向かったのはいいけれど、
　実は学校のテストを受けてから行かないとダメ!!


　勉強も徹夜一日づけ！（よい子はマネをしないように！）

　眠気眼でバスに乗って身体といっしょに脳みそを揺られて、
　試験会場の学校に到着。

　１３時にテスト開始１４時半シンポジウム会場近くの駅で待ち合わせやったから、

　猛スピードでかりかり回答!!

　なんとか３５分で出来上がって提出、急いでシンポジウムへ！



　会場近くの駅では、最近では『Are You Fine!』で
　ネットアイドル的存在になりつつある、あゆちゃんとの待ち合わせ！！

　どんなアイドルがやってくるのか楽しみに行くと、まだ来てない。。。　

　駅の外に出てもそれらしい人は。。。

　あれ、あの人かな。。。

　いや、でもホームページの絵みたいに、
　ぽっちゃりまん丸顔じゃないしなｗｗｗ


　そのままあきらめて駅の改札のほうに戻ると、
　「早めに駅に着きました！」　とあゆちゃんからのメールが！


　えっ！やっぱりあれがAreYouちゃん!!

　全然丸くねぇ！！


　お互いイメージとは違う初対面を果たして、
　あゆちゃんといっしょにシンポジウムの会場へ。



　会場に着くとピアノ演奏が鳴り響いていて、
　ピアノ初心者のやっつぁんは感動しまくり！
　やっぱり生の演奏は違うよな〜

　予定よりも早く着けたみたいで、２部の途中らへん。
　おかげで市川團十郎さんからのビデオレターも見ることができた！


　２部が終わって休憩中に電話が！急いで会場入り口に駆けつけると、
　てんてんさんと初対面！

　ずっとみんなで集まって会おうと約束していて、
　ようやく会う約束を果たすことができた。。。


　シンポジウムは３部に入り、患者のための話である『患者学はじめの一歩』
　パネルディスカッションが始まった。

　３人の先生が３様の考えを用いて説明をしているのをこっちも真剣に聞いていたけど、

　正直、よくわからない。。。むつかしいｗｗｗ

　患者を第一にした学問のような、、
　ただ学問という言葉をつけてしまうと患者からすこし離れてしまうような、
　難しいお話でした（＾＾；


　シンポジウム終了後。。。
　もも先生を含めたみんなで交流会をひらくお店へ直行！！

　京都駅でごんぞうさんとも合流し、
　お好み＆鉄板焼きのお店でももの木交流会 in 京都が始まった。


　会のはじめに、今日この場所に来ることができなかった大切な仲間に
　みんなで祈りを捧げて、こうやって元気に出会えたことを感謝した。

　まずは簡単な自己紹介から、
　自分達の病気の話が始まるととまらないとまらない（＾＾）

　同じ病気の悩みを持った者同士が集まってこそ、
　初めて打ち解けることのできる貴重な時間と空間。

　患者やその家族、医師も加わってしまうと本当に話がつきません！

　きっとお好み＆鉄板焼きという粉モンがみんなの仲を繋げる
　役割を果たしてくれたに違いない！（＾＾）笑

　話をするのにちょうどいい部屋の広さもあったと思う。
　お店をチョイスしてくれたてんてんさんに感謝感謝！


　あと個人的に嬉しかったことが、
　参加したメンバーの中にはＳhinのＣampathのＳhinさんがいたこと！

　実は自分が病気になって最初に見たホームページがＳhinさんのところだったので、
　まさかこの場で出会えるなんて思っていなかったから驚き感激！

　話を聞くとボランティアで全国をまわられているとのこと！
　今年にはパラグライダーにチャレンジするなど、
　すごい活動的な姿になおさら驚かされた（＾＾）


　知っている方だけでも、もも先生、てんてんさん、ごんぞうさん、あゆちゃん、namさん親子
　、Shinさん、血液友の会でお世話になっているＫさん、とんさん、さとうさん、、
　あと、参加されていたわけではなかったけど、骨髄バンクの創設者の大谷貴子さんも
　チラッと顔を出してくれた。

　その他にも多くの人が入れ替わり立ち代りで、
　２０人ぐらいの人が参加された。（と思う、たぶん。。）


　今まで遠く感じていた人たちが、あんなに近くに感じれて、
　めっちゃ心強くて、本当に有意義な時間をみんなで一緒に共有することができた。

　帰りの電車で最寄り駅を乗り越して、逆戻りをしたこと以外は、
　本当に価値のある充実した一日やった（＾＾）

　次回も参加したいし、もっと多くの人と会いたくなった！
　来年もあったらいいな〜


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．８℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日は入院前のさいごの外来。

　血液内科だけだったので、家で昼前までテスト勉強。
　実は日曜日にももの木交流会に加えて、学校のテストがある（ー ー；


　昼過ぎに病院にくると、仲のいい患者仲間さんがいたので一緒に話をしようとしたら、
　初めてお会いする方が一人いた。

　はじめましてと挨拶をして、しばらく一緒に話をしていると、

　そのはじめましての方が、


　「ブログをされている方ですか??」




　・・・　「はい、そうですｗｗｗ」（やっつあん）




　外来に来ている時に初めて、ホームページをやっている方ですか？
　の質問をされたから、うろたえまくり（＾＾；

　いつかは誰かに見つかると思っていたけど、
　その「いつか」がやってきて驚き恥ずかしい反面、すこし嬉しかった。



　でも、せっかく知り合えたのに自分は皮膚科への入院が決まっていて、
　またしばらく会えないことが寂しいかぎり。
　早く元気になって退院してこないと！



　診察のほうは、時間がおして４時受診。

　血液データもとくに問題がないので、
　入院治療をがんばりましょう！と先生からの励まし言葉。

　あともう一つ、もし実習で麻疹を罹患した時の症状について話を聞くと、
　移植後のワクチン接種についてのガイドラインがつい最近発表されたらしく、
　入院してから後日また教えてくれるとのこと。


　外来も問題なく、あとはテストと交流会のみ！！

　テスト勉強は面倒やけど、
　気分スッキリ交流会でみんなに会うためにも頑張ら騎士（ナイト）！！


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３７．２℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日は、母校の小学校に行ってきた。


　目的は来年度の教育実習の内諾をもらいに行くため！

　もちろん1回行っただけでもらえると思っていないし、
　病気のこともちゃんと素直に話すつもり。


　久しぶりの小学校。
　選挙のときに体育館までは何度か来たことはあったけど、

　１０年。。。　それ以上ぶりに小学校の校舎に足を踏み入れた。


　校舎に入ると、下足ホールから懐かしさ満開！
　６年間見上げていた下駄箱がほんまに小さくて、壁に貼ってある廊下走るな！のポスター、
　右側通行になっている階段の矢印、黒板消しの粉を吸い取るクリーナー、
　あいかわらずボロボロな副校舎。。。


　懐かしい気持ちもあるけど、眺める高さで全然違って見える学校の姿が妙に新鮮やった。



　そして、職員室の前に来て、
　少し緊張しながら職員室のドアを開け、いつもより元気めのあいさつ!!


　教育実習の内諾のあいさつに来たことを告げると、そのまま別室に通された。

　待つこと５分、教頭先生がやってきて話しがスタート！


　さいしょのうちは、何年度の卒業生かとか学校の単位取得状況はどうなのか、
　実習期間はいつぐらいになるかなど
　話が続いていたけど、


　核心である「病気」の話に進むと、、

　病名を話すと教頭先生もそれなりのリアクション！！


　やっぱり実習は難しくなるかな。。と思いきや！


　「どんな事情でも大丈夫ですよ」　と優しく受け入れてくれた。

　学校側もできる限りの対応をしてくれるらしく、
　卒業生なら実習は受けてもらって大丈夫、との返事。



　ただ一つだけ、麻疹の抗体について。

　抗体がなくても学校側が大丈夫と受け入れたとしても、
　もし自分が子どもから麻疹をもらった時、どうなるのかを主治医に確認して自分で知っておくこと。
　そして学校にも報告してほしい、と言われた。


　こんな具合で、内諾の最初のあいさつを終えた。

　今日話せたのは教頭先生だけやったけど、
　現場の先生はその話し方からほんとうに優しいオーラが出ていて、
　尊敬できるいい先生やったなぁ。


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３７．２℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日も皮膚科に外来。今週３回目！

　きのうの薬飲み忘れを反省に、確実に薬を飲んでから病院にやってきた。


　照射後７２時間後の評価もだいたい同じで、一番強い量でも大丈夫とのこと。
　きのうすぐに帰った分、採血やレントゲンの検査を受けて、会計もダブルで請求!!


　さいごに入院手続きの書類を渡されて、入院日も１４日にほぼ決まって
　いよいよ入院らしい雰囲気がしてきた。。。

　でも、今回の治療入院もやりきるしかない！


　時間もたっぷりあるし、腱鞘炎になるくらい勉強に専念できそう！
　悪いことばかりじゃないから入院を楽しむくらいの気持ちで過ごすぞ!!


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３７．１℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日はパッチテストの確認の日。
　48時間後の照射の様子は!?

　でも病院に行く前にバイトがあって、バイト後病院に直行！


　病院に着くと、なんだかやたら身体がダルくてしんどい。。。

　バイトおわりに病院に来るから仕方ないかと思いつつ、
　皮膚科の受付の前で順番を待っていると。。

　決定的なド忘れをしていたことに気がついた!!


　朝の薬飲んでな〜〜い！！



　ステロイドの禁断症状パワーに打ちのめされそうになりながらも、
　４８時間後の皮膚の評価をしてもらった。

　結果は、一番強い紫外線量で治療しても問題なし！


　先生が治療方針や入院予定日を話してくれている傍らでウツラウツラ話しを聞いていると、
　先生がやっつぁんの調子の悪さを察してくれて事情を話すと、

　「あなた！会計も済まさなくていいから早く家に帰って薬飲みなさい！」

　とやっつぁんを送り帰してくれた。

　どうやら皮膚科にはステロイドの内服薬が置いてなかったらしくて
　すこしでも早く飲んでくれと帰してくれたみたい（＾＾；



　その後は、ふらふらながらも家まで帰って薬飲んで、一件落着となりました。


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．９℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　皮膚科入院が決まっての、１回目の皮膚科外来。


　入院では紫外線治療をする予定やけど、
　そのためには準備がある程度、必要らしい。

　準備が必要というよりも。。

　少しでも入院期間を短くしたいやっつぁんの希望で、
　治療で使用する紫外線の量を決めるためにパッチテスト的なことを
　外来で来て早めに済ましてしまおうという魂胆!!


　外来も時間指定されて、昼の２時過ぎに来院〜！

　前もって処方されていた、紫外線の感受性を高める内服薬 オクソラレン
　を持参して、いざ！テスト処置！

　この薬（ソラレン!?）を飲んで紫外線に当たると治療に支障が出るので、
　薬が効いてくるまでは外の光が全く入ってこない部屋で。。　ひたすら待機！



　２時間後、ようやく先生に呼ばれて処置室でパッチテスト開始！

　どんな治療かと思ったら、日焼けサロンそのまんま!!


　紫外線を浴びる器械の上でうつ伏せのままサンドイッチされて、
　目を保護にゴーグルかけるとすぐに紫外線照射がスタート!!

　青白い光に包まれながら、２０秒を５セットぐらいで終了。
　けっこうあっさり。。。

　照射量の違いで、後日状態を見て紫外線量を決定する！！とのこと。



　処置が終わった後、外が暗くなるまで看護師長さんと時間つぶしながら
　待つ時間のながい治療やということに感づいた！


　４８時間と７２時間後の状態を見るため、木・金と外来に行かないと。
　外来ウィークの始まり始まり〜


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．７℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　今日はペインクリニック・皮膚科・血液内科受診の３点セットの日。
　大雨の中でも、強気でカッパ着て原付で通院！

　まずは、麻酔科のペインクリニック。
　さいしょの頃は効いていた痛み止めも、
　最近ではだんだん効き目がわからなくなってきている。
　しかも副作用のせいで眠たくて朝が起きれなくなっている。。。
　ということで、薬を減量してもらうことにした。
　２分間のスピード受診!!


　次はスパイロ（肺活量の検査）。
　皮膚のGVHDは強く出ているけど他の全身症状は安定しているから、
　一度肺の状態も見てみようとのことでの検査。
　フーーーーっっと、結果は問題なし！


　次に皮膚科の受診。

　話は、全身の皮膚症状について。
　主治医のM先生は紫外線治療をすすめているけど、
　皮膚科の先生の意見は。。。どうやろう。。。

　「入院してもらって紫外線治療で治しましょう♪」


　やっぱり入院らしい（T　　T　|||）

　皮膚科のカンファでの意見は、免疫抑制剤をどぉーーんと増やして様子を見る
　というのが一番の方法やったみたいけど、主治医の意見を最優先にするとのこと。
　PUVAという治療入院がほぼ決定的に！！

　すぐに入院治療というわけではなく、まずは外来でのテストから。
　紫外線を当てる治療にもパッチテストみたいなものがあるらしく、
　そのテストの結果をみて治療の紫外線量を決めるらしい。
　３０日（火）に黒い長袖着て通院することと、紫外線の感受性を良くする薬を飲むから
　日が沈むまで病院にいてくださいとの指示が出た。


　そして、血液内科受診。
　血液の値はとくに問題なし。
　スパイロのデータも問題なく、皮膚以外の状態は良好なので
　やっぱり免疫抑制剤を上げる方法はNGということ。

　先生に、紫外線治療の説明（説得!?）を受けて、
　今はゆっくり治す時期なんやと渋々ながらも納得して
　治療入院をすることに決めた。


　幸い、入院時期は自分の都合に合わすことができて、
　１０月の中旬からにしてもらうことにした。


　家族、バイト先、ボランティア先への説明と、
　手話講座のキャンセル、来年受ける教育実習のための小学校への挨拶と病気の説明ｗｗｗ
　いろいろ済ましてから入院までに準備しないと!!

　関西 ももの木交流会は参加しますよ！


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　ＷＢＣ　　　Ｈｂ　　　ＰＬＴ　　　ＣＲＰ　　　体温　３６．７℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　どうも、前日までの悩みも寝て起きてしまえば
　スッキリ忘れられる幸せ者なやっつぁんです！


　きのうのバイト後での出来事。
　皮膚が硬くなってきて、ひょっとしたら今後入院治療が必要かもしれないことを、
　バイト先のマネージャーに伝えたところ。。。

　「そうそう！心配していたのよ
　最近やっつぁん激ヤセして真っ白やもんね。。」


　はい、白斑症ですっかり真っ白です。。。


　えっ！激ヤセ！？

　そんなに痩せました？？



　その時初めて、自分が夏の暑さで痩せていたことに気がついた。



　それから、家に帰って。。

　恐る恐る３ヶ月ぶりくらいに体重計に乗ってみると、



　４６キロ！！


　５キロも減ってるやん！！


　まさか暑さだけで体重の１０分の１も減っているなんて。。
　前からビックリされるくらい痩せてたけど、
　予想以上の体重減にさすがに衝撃が走った（Ｔ-Ｔ）

　そりゃあ、体育ずわりするだけでお尻痛いわけや!!


　危機感を抱いてすぐに近所のスーパーで買出しに！
　石原軍団の炊き出しばりに晩ご飯の材料を買ってきて
　きのうは久しぶりに、おなかがいっぱいになって眠たくなって寝ました。


　まずは５０キロに戻さんと！！


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．９℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　夏のダメージが出始めるこの季節。。。
　すでに皮膚が痛々しいかぎりのやっつぁんです（ＴｏＴ）


　今日は血液内科だけの外来日。
　血液の値はほぼ問題なし！

　あいかわらず先生と一緒に困った顔になるのが、皮膚症状。
　暑くなると共にだんだん硬くなってきた皮膚。
　強皮症のために、足の皮がつっぱって痛くて真っ直ぐにのばせません。。
　それだけならいいけど、変な歩き方になって足首やヒザがかばうように悪くなってくる。

　軟膏をぬってなんとか対応してたけど、
　皮膚硬化が全身に広がってきて、先生も治療を真剣に考えるようになってきた。


　一番簡単な治療は、免疫抑制剤の量を上げれば手っ取り早い。
　次にパルスみたいなステロイド大量投与法。
　そして、前回先生が説明したＰＵＶＡという紫外線療法。

　上の２つは、再発リスクを一番心配する先生は消極的。
　皮膚科の先生と連絡取り合いながら、ＰＵＶＡが一番いいみたい。


　紫外線にもいろいろ種類があって、ＧＶＨＤの心配のいらない紫外線療法らしい。
　でも、移植患者としては超がつくほど不安ｗｗｗ

　入院もしたくないｗｗｗ


　結局、次回の外来で皮膚科の先生に打診してみて返答待ち。
　皮膚以外にＧＶＨＤは見当たらないけど、念のため次回スパイロ（肺活量）の検査の予約を入れた。


　どんなに紫外線予防しても、一度出たＧＶＨＤは手ごわいｗｗｗ
　みんな気をつけてくださいね。



　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　ＷＢＣ　６１７０　　Ｈｂ　１２．７　　ＰＬＴ　１３．５万　　ＣＲＰ　０．６７　　体温　３６．８℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　９月になって、辺りもだんだん秋めいてきた。

　そこでいくつか習い事的なものを始めようと思って、
　市が開催している夜の手話講座に申し込みをしました！


　手話講座を始める理由というのも、
　いま、小学校の先生を目指して通信制の大学に通っているけど、
　学校で授業を受けたりアルバイトを始めたりと、だいぶ活動が広がってきて、
　一つわかったことがある。


　ふつうの職場で、みんなと同じように働き続ける事は難しいということ。


　体力的にかなり戻ってきたし、これからもついてくると思うけど、
　大学を卒業するまであと１年半。
　ある程度の回復を見込んでも、
　本当に理解のある環境でなければ難しいということ。

　ましてや小学校。
　体育の授業や運動会・遠足などの紫外線をたっぷり浴びる職場で
　働き続ける事が現実的でないことがわかってきた。



　でも、　自分がいける学校現場もちゃんとあることがわかってきた！！

　それが「特別支援学校」


　ひと昔前までは養護学校と呼ばれていた学校のこと。
　盲・聾学校を始め、肢体不自由児、知的障害児の通う学校。
　もちろん病弱な子どもたちも通っています（＾＾）

　さいしょの出会いは、大学病院での院内学級。
　近くの特別支援学校が派遣されて病院内にあった学校。
　小児科の子たちが通っていたのを見て知っていたから、
　さいしょは対応児童の幅の広さに感心をしていたぐらい。

　どうやら、小学校の免許だけでも特別支援学校の採用試験が受けれるらしく、
　働きながらでも今の大学で特別支援学校の免許がとれるらしいので、
　一気に興味がわいて真剣に考えるようになった。

　やっつぁんと同じように体温調節のうまくできない子どもたちもいるような学校なので
　普通の学校と比べても、働く側にも保護者側にも理解がある現場。
　このことを知って、ここなら子どもたちのことをより理解して接することができる思い、
　特別支援を目指す気持ちがグッと高まってきた!!



　というわけで、話が戻って。。。

　日差しも和らぎ始めるこの秋から、夜の手話講座を始めようと申し込み、
　そして、さらに特別支援のボランティアを始めることになりました（＾＾）



　手話のほうは１０月から講座が始まるので、
　とりあえず今日は、この日で２回目となるボランティアの話!!


　特別支援のボランティアといっても、学校で何かを教えたりするわけではなくて、
　学校から帰ってきた子どもたちを預かる保育所のような施設でのボランティア。

　「障害をもった子どものお母さんたちでも仕事ができるように支援をしよう！」
　という目的で作られた新しい施設。
　ちょうど昔入院していた市民病院の隣にあって親近感がわく！わく！


　ここにくる子どもたちは、みんな知的障害のある子たち。
　障害の度合いもみんなそれぞれ。
　子ども７人に対して先生が６人とやっつぁん、それぐらいずっと側についてあげてないとダメらしい。

　いろんな子たちがたくさんいるけど、みんな素直でかわいい。
　初めてこういった子どもたちと接するやっつぁんは、
　近づいてって一緒に遊ぼうとしても全く相手にされませんｗｗｗ

　何かをしてあげるというよりも、近くで見守り続けることが大切らしい。
　ヘタに集中しているジャマをするよりも、こっちが遊んでもらえるのを待つぐらいの気持ち（＾＾；
　
　危ないことをしたり急に走って遠くに行った時だけ
　ケガなどしないように追っかけること！


　２時間半ぐらいのわずかな時間やけど教わることは、山ほどある。
　子どもたちの笑顔に癒されながら、本当に勉強させてもらってます！！


　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．８℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

　移植から２年と数ヶ月。
　僕はさい帯血に２度も命をもらいました。

　いまこうして元気に暮らしているのも、
　さい帯血をのこしてくれた赤ちゃんとお母さん、それに携わる人々のおかげです。


　実は以前、書籍の編集・執筆をしている会社から電話取材を受けた時の
　本が無事に出来上がったそうで、家にも届けられました。

　今まで廃棄されていた臍帯血が、もっと多くの方々に使われ知られることを願った、
　「未来へのおくりもの　さい帯血のすべて」という本です。

　

　大野典也 監修　　実業之日本社 編

　内容は、
　・患者さんの体験や先生方の話。
　・さい帯血とは？
　・さい帯血移植について
　・さい帯血バンクについて
　・さい帯血Ｑ＆Ａ

　その他にも全国の移植病院の実績や移植の費用について　など


　なんか．．もっと本のいい所をたくさん言いたい気持ちでいっぱいやけど、
　自分の話が本の内容の一部になっていることが不思議で。。

　みょうな違和感！！


　とにかく、こんなにいい本に自分も参加させてもらって
　編集社のみなさん、本当にありがとうございました。



　ひろみママさん、お話していた本ができましたよ。



　今日の薬
　【プレドニン朝２晩１ｍｇ、プログラフ０．４ｍｇずつ（朝晩）、ゾビラックス１錠 (朝)、ウルソー各１錠 (朝昼晩)、
　ボナロン１錠（土曜朝）、ガバペン一日２０００mg（朝夕寝る前）】

　体温　３６．８℃
　左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹