やっつぁん だいありー

Since 06.09.25

ここはやっつぁんの退院後の気ままな日記です。

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2006年10月31日(火)
DAY 202  からだスキャン!

 今日は放射線科へGo!全身をCTスキャンで撮影してもらいに外来。

 昼ごはんを食べた後にうっかり家でうたた寝をしてしまって起きたらCTの予約時間の30分前。
 飛び起きてバイクで急いで病院までかけつけた。
 なんとか予約時間ちょうどぐらいに受付を済ませることができてそのまま撮影室まで直行することになった。
 もともと予約の時間が遅い時間だったので他に人がいなくてスムーズに通されて、更衣室で撮影用の服をはおらされてすぐに撮影が始まった。
 造影剤の注射で体はポッカポッカ。そのまま一気にからだスキャン!!
 今日のやることは撮影だけだったのであっという間に用事を終えて家に帰った。(病院滞在時間30分 新記録!)

 体温 36.6℃
 手足の皮疹・かゆみ、左目の黒いモヤ・白いにごり、そけい部のリンパ節のふくらみ?

2006年10月30日(月)
DAY 201  久しぶり

 今日は一日とくに予定がなかったので以前入院していた市民病院に顔を出しに行くことを思いついた。
 思い立ったら行動が早くて昼過ぎにはバイクに乗ってブーンと市民病院へと直行した。

 もちろん退院してから初めてあいさつに行くし、市民病院に行くこと自体が移植前に転院したとき以来だったので建物を見ただけで懐かしく感じた。
 まずは外来に移った看護師さんを尋ねて行ってみたけど運悪く公休をとっていて会えずじまい。
 次に半年間もお世話になった内科の入院病棟をのぞきに行ってみた。いざ久しぶりにみんなに会えると思うと急に恥ずかしくなってとりあえず遠くから観察することにしてみた。
 このままじゃ傍から見たらマスクをした不審者に思われると気がついて、どうどうとナースステーションの前で仁王立ち!
 するとすぐに一人の看護師さんが気付いてくれて「ひさしぶり」「おめでとう」「あらやだー」などの声の嵐(^ ^ ) みんなに無事退院のあいさつをすることができた。
 看護師さんの顔ぶれも少し変わっていたけどみんなちゃんと覚えていてくれて、忙しそうだったのでみんな仕事で散らばって行って短いあいさつになったけど本当に懐かしくてみんなに会えて嬉しかった。

 明日はCT撮影に大学病院へ外来予定。

 体温 36.7℃
 手足の皮疹・かゆみ、左目の黒いモヤ・白いにごり、そけい部のリンパ節のふくらみ?

2006年10月29日(日)
DAY 200  病棟仲間

 今日で移植後200日目を数えた。
 時間は着実に進んできているけど気持ちが少し不安定になってきている。
 左目の視界は日に日に白くにごってきているのがわかるし、GVによるやけど跡のような皮膚症状もずっと続いている。リンパ節の膨らみ具合は現状維持といったところ。
 はっきりしない自分に少しずつイラつきはじめている。

 一人でいる時は考え込みがちになるけど、誰か人に会うと気持ちは一気に晴れる!
 今日は移植病棟で仲良くなった患者さんの家へ遊びに行ってきた。
 主催してくれたのは同室だったハーフのW君一家。集まったメンバーはやっつぁんといつもお世話になっているD君一家と高校生のK君の元移植病棟の顔ぶれ。
 W君一家は入院していた頃とかわりなく元気でパズルゲームが大好きで家にお邪魔している大半の時間をみんなでゲームをして遊んだ。
 こうやって病院の外でみんな元気に会うことが入院中の最初の目標やったから、まず第一の目標、約束みたいなのがみんなで果たせて本当に嬉しかった。

 体温 36.7℃
 手足の皮疹・かゆみ、左目の黒いモヤ・白いにごり、そけい部のリンパ節のふくらみ?

2006年10月26日(木)
DAY 197  外来初マルク

 きのうに続いて今日も通院日で血液内科の外来、しかも退院後初となる外来でのマルク。

 外来の日だけはしっかり朝から早起きをして8時半には病院へ到着。
 採血を先に済ましてマルクをしてもらう処置室に行くと真っ先にベッドへ通された。
 いつものようにお尻を出すようにうつぶせの格好になると、するとすぐに先生がやってきてさっそくマルクが始まった。
 えぇっ!!もうおしまい!と驚くぐらいあっという間に処置がおわった。
 たぶん消毒を始めてから3分ぐらいで全部終わってたと思う。でも引く時はやっぱり痛かったけど(^^;

 20分ほどしばらくベッドに横になってから処置室を出て行こうとすると先生から「診察は12時半頃になると思います」って。3時間後。。。
 一人でいつも外来に来ているしとてもじゃないけど病院で3時間もヒマを潰す自信がなかったからモノレールに乗ってブラブラしに行くことにした。

 けっきょく診察が始まったのは1時半。先生の忙しさを知っているから僕ら患者はいくらでも待ち続けます!
 採血の値は今までで一番の安定っぷり。
 皮膚症状もだいぶ落ち着いている。
 ただ、ひとつだけ心配事があってここ最近、鼠径部(そけいぶ)のリンパ節がすこーし膨らんできたような気がする。
 今のところまだ正常範囲内の大きさに留まっているけど、先生に相談してみると念のためCTの検査を入れようとのこと。
 移植後にウィルスや炎症などによっても腫れ物ができることはよくある事だと説明は受けたけど念には念を!まだはっきりしたことは何にもわかってないけど、大きな病気と治療をしているだけになんか心構えだけは人一倍得意になっている。
 とりあえず31日(火)にCT撮影、そして11月6日(月)に次の血液内科外来になった。マルクとCTの結果はこの日にわかる予定。


 夜は一変して、焼肉屋の友達らでたこ焼きパーティーを開いて久しぶりにみんなの前に顔を出すことができた。みんなやること話すことがほんまにおもしろくて夜遅くまでなって相当眠たかったけど本当に楽しかった。ほんまみんな元気すぎ。
 退院してからつくづく感じるけど世間一般の食べ物って本当に美味しい(^^)病院食とは大違い!
 自分で作る食事ですらいつも自画自賛してしまうくらいに美味しく感じる。
 元気にふつうの生活をすることのありがたさをとことん今感じて生きています。


 WBC 7270  Hb 13.4  PLT 9.7万  CRP (−)  体温 36.9℃
 手足の皮疹・かゆみ、左目の黒いモヤ・白いにごり、そけい部のリンパ節のふくらみ?

2006年10月25日(水)
DAY 196  眼科外来

 今日は3週間ぶりの眼科外来の日。

 受付予約時間の1時30分きっかしに病院に到着し眼科の受付を済ます。だいぶ外来にも慣れてきて受付でも迷うことはなくなった(^^)モチロン携帯は電波OFFモードです!!
 今日は眼科だったので視力検査はあるけど採血はないから診察までスムーズに進んでいった。
 右目はきれいに見えていていつもどおりの問題なしやったけど、左目は3週間前よりも白内障の傾向が進んでいるらしい。。。黒いモヤに加えて左半分だけ世界がだんだん白くなっているのは確かなこと。
 まだ大丈夫だと思うけど突然見え方が悪化したりしたらいつでも外来に来てくださいと言われた。
 次の眼科外来は1ヶ月後になった。
 帰りに同じ病室だった患者さんと偶然出会って少し話しをすることができてよかった。

 明日は血液内科の外来でいよいよ外来初マルク!!

 体温 36.8℃
 手足の皮疹・かゆみ、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

 

2006年10月24日(火)
DAY 195  デルタ・グッドレム

 今日のタイトルはオーストラリアでは知らない人はいないと言われる21才の歌姫、右の写真の女性。

 彼女は15歳でオーストラリア・ソニーミュージックと契約を交わし、17歳のときに出演した人気ドラマ『ネイバーズ』でデビューシングル『ボーン・トゥ・トライ』をリリースするとチャートで1位を獲得。2003年その後に出したファーストアルバムが人口1800万人の豪州で100万枚をリリースするという驚異的なメガヒット!さらに29週間連続1位を獲得し爆発的ヒットを記録する。

 だいたいの説明はこんな具合で、その彼女が先日11日に日本でようやくデビューを果たした。いま来日してたんやったけな。
 彼女の凄い経歴はこれだけにとどまらない!

 史上最高の記録を樹立して名実共にオーストラリアの国民的スターとなった彼女の人気はドラマが大人気なイギリスにも飛び火し同じく100万枚の大セールを記録する。
 そんな最中スターへの階段を着実に上っていた彼女が突然ガン(悪性リンパ腫 ホジキン病)の宣告をうける。
 過酷な闘病生活の中、オーストラリアのグラミー賞とも言われるARIAアワードでは8部門中7部門を受賞し授賞式にも顔を出した。放射線の治療の影響で当日はウィッグをつけての出演、ステージ脇には緊急の時に備えて医師が待機しての参加だった。
 そして1年以上の時間を経て見事病気を克服し復帰を果たす。


 なんだか応援せずにはいられない・同じような病気の患者さんの励みになるような凄い存在。彼女の今後の活躍を注目していきたくて今日は取り上げてみました。
 

 今日は気分転換に昼ごはんスルメイカをさばいて、イカの炒め物とイカライスを作ってみた。だから魚介類の香りが手から今もはなれなくてちょっと困ってる。

 体温 36.6℃
 手足の皮疹・かゆみ、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ




 デルタ・グッドレム
2006年10月19日(木)
DAY 190  バイト仲間のみなさん

 今日は退院祝いということで前に働いていた朝のアルバイト先のパートの方々とイタリアレストランへランチに行ってきた。
 入院前は朝のベーカリーレストランと夜の焼肉屋さんでバイトをしていたけど、今回行ったのはレストランのほうの集まりやった。
 4人集まった中で今もレストランで働いているのは1人だけだったけどみなさん働いていた頃と変わりなく元気そうで何よりやった。
 奥さま方の中に囲まれての会食やったけどとくに気兼ねすることなく、楽しくいろんな懐かしい話ができて久しぶりにいい時間が過ごすことができた。

 ちなみに退院後の外食は初めてじゃなかったけど気をつけたことは、生水(店から出されたオヒヤ)は飲まないでペットボトルの水を持参した。それと、相変わらず口の中が辛い物がダメなので香辛料やタカのツメなどを取り除いてもらっての調理をお願いした。
 家以外での食事は看護婦さんのように注意してくれる人はいないから(←あたりまえか(^^; )どうしても自分の自己責任になってしまうのでうっかりのないようにできるだけ気をつけた。


 今日は夜にも集まりがあって、今度はレストランの同い年ぐらいのバイト仲間を家で招くことになっていたので、お鍋のパーティー(鍋パ)を開くことにした。
 メンバーは少なかったけどせっかくの退院後初の家でのパーティーだったので、一人ではりきって前もって食材を買い揃えて全部一人で用意をして友達を家に迎え入れた。
 お鍋の具合もおいしさも申し分なく、大成功といっていいぐらいの出来におわった。
 なにしろ食事に制限が多いので、その点お鍋は食べる直前までしっかり熱を加えることができるので安心して食べることができる!
 これからどんどん寒くなるし季節にも合い増して、ますますお鍋が大活躍しそうな勢いを感じたお鍋パーティーやった(^ ^)

 体温 36.6℃
 手足の皮疹・かゆみ、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

2006年10月12日(木)
DAY 183  移植から半年!

 今日で6ヶ月!!いつのまにかそんなに日にちが経ったことに自分でもビックリ。
 おめでたいことついでに今日は血液内科の定期外来の日でした。

 今日の予約時間は11時半。でもまだ外来に行くことに慣れていないから9時には病院に到着。
 何かあっては困ると早めに行ったけど結局採血をとってから長い時間を待つことになる。
 しかも11時半の予約と聞いて来たのに、先生は採血に11時半に来てくれたら12時半ごろには診察ができますよという意味で予約票を出してくれてたみたいでさらに遅くなって、さらにさらに先生の受け持つ患者さんの多さに もぅひとつ遅くなって昼の1時過ぎに診察が始まった。

 血液データは、肝機能の数値が上がっていることを除けばすごく安定していた。
 服薬の内容がすこし変わった。
 カリウムの値が戻ってきたことからスローKが中止になって、一日朝晩の2回飲んでいたガスターD錠が夜だけになった。
 そして、無菌室以来ずっと飲み続けていたファンギゾンシロップがついに違う薬に変わることになった。他の患者さんに聞いても「まだ飲んでるの!?」と驚かれるくらい延々と飲み続けた甘まずいシロップともやっとこさお別れ。次からは錠剤の薬になるらしい。
 GVの皮膚症状はだいぶ安定してきたのでプログラフとプレドニンの量はそのまま様子見になった。(一日0.8mg 、10mg)

 さいごに、IVHの抜いた痕に残っていた糸を抜糸してその日の外来は終了した。

 次の血液内科の外来は2週間後の26日(木)
 さっそく2週に1回の外来になって来週は通院なしになって嬉しかったけど、その日に外来初のマルクが待っている。今からひやひや。

 帰りにいつもの近所の薬局で薬を処方してもらいに寄ったら、薬を取り寄せになるみたいで明日もらいに行くことになった。だからファンギゾンの代わりの薬はまだ謎のまま〜


 スポーツ界では中日と日本ハムのチャンピオンが決まり、その華やかな場の裏では去る選手や馬がいたりと、秋がどんどん深まっていっている。季節の変わり目には気をつけないと!

 WBC 7210  Hb 12.7  PLT 8.0万  CRP (−)  体温 36.6℃
 手足の皮疹、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

2006年10月4日(水)
DAY 175  眼科外来

 今日は眼科への外来の日。
 退院前のサイトメガロ網膜炎のその後を聞きにお昼前に病院へ外来。時間帯がよかったおかげもあって人混みに出くわすことなく無事に着くことができた。

 もう兄弟のような存在になった同室のDくんが本日退院ということもあって実は外来時間よりも早く病院に来ていた。
 しっかり病棟まで顔を出しに行って(おとついも来た)、D君におめでとうを伝えることができた。

 眼科受診は待ち時間も少なく、受付をしてからすぐにいつもどおり視力検査をすませて診察を受けた。
 「入院中出ていたウィルスもすっかりキレイさっぱり消えていてよく薬が効いててもうウィルスの心配はないよ」と誉められた。
 でも、左目は黒いモヤの症状はこれからずっと続くだろうし、若干白内障のにごりも出ていると言われた。今すぐに治療の心配はないけど将来的には考えておいてねとも言われた。
 それで次の眼科受診は3週間後の25日(水)になった。

 あいかわらず外来があると一日がかりになってドッと疲れるね。
 ドラゴンズがなかなか負けへんけど阪神ファンは最後まであきらめへんぞぉ〜!

 採血なし  体温 36.9℃
 手足の皮疹、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

2006年10月2日(月)
DAY 173  初外来

 今日は血液内科の受診の日。
 本当ならこの日がさいしょの外来となるはずやってんなぁ(^^;

 受診は10:30予約の8:30受付&採血ということで、早起きに慣れていない重い体をムリヤリ起こして7時半には家を出発。
 いつもと違いバスとモノレールの混み具合にビックリして通勤時間帯の恐ろしさを思い知った。


 予定よりすこし遅めに病院について、、、迷った。。。
 道に迷ったわけじゃなくて受付の手続きの仕方がわからなくて迷ってしまった。まずどこに行っていいのかがわからなくて、月初めということもあって保険証を一番大きいところの受け付けに持っていったら帰りの会計の際に提示してくださいと言われた。
 わからないことだらけだったので説明を受けてみると、どうやら退院したばかりの人は事前に予約しているはずだから直接受診する科のところに行って受付ができるとのこと。病院の受付ってムズカシイね。
 受付のおねえさんのていねいな説明のおかげで次に『臨床検査室』というところで採血と検尿をすることがわかった。この採血結果が出るのに小一時間ほど時間がかかるから予約していても受診時間は遅くなるんだねぇ〜

 もう一つ胸部のレントゲンを撮って朝ごはんタイム!!レントゲンの順番を待っている間に何度も寝そうになったけど待ちに待った朝ごはん!!というのも採血が終わるまで定期の薬(プログラフ)が飲めなかったのでごはんは食べてこなかった。それに診察までけっこう待たされると聞いていたのでわざと抜いてきた。
 ところがこんなに大きな病院のくせしてフードコートらしきものがない!食堂はあるけど何か注文しないと入れない仕組みになっていた。仕方なくコーヒーとかが売っている狭いコーナーで持ってきたごはんを食べた。病院のまわりにお店があればいいのになぁ。。。

 そして受診の時間。
 入院していたときからの主治医のM先生が診てくれる、退院してもその手厚い診察っぷりはかわらない。本当にいい先生。
 血液データのほうは安定してCRPも下がっているし問題なし。退院前なかなか下がらなかった肝機能の数値も正常値に落ち着いて、血小板も12万と入院していた頃が8万前後だったのを考えるとだいぶしっかり回復してきているねと太鼓判をもらった。
 GVによる手足の皮疹や目の周りの炎症などの皮膚症状はあいかわらずだったので新しい塗り薬を出してもらった。
 それに加えてプログラフの量が一日0.4mg→0.8mgに倍増した。プレドニンについでの薬の増量になるけどこればっかりは仕方ないね。


 帰りに同室仲間だったD君との約束で病棟に顔を出しに行くことにした。
 なんとなく恥ずかしかったからこそこそ侵入していったら看護師さんにあっさり見つかってちょっと怪しまれた。
 Dくんもあさって退院らしくて退院祝いとしてお母さんらといっしょに最上階のレストラン(リーガロイヤルホテル)でご馳走になった。

 家に帰宅したのは夕方5時前でいとこに晩ごはんを呼ばれるまでグッスリ眠っていた。
 入院していたほうがよっぽど楽という先人の方たちの言葉が身に染みた一日やった。

 次は 4日(水) 眼科受診、12日(木) 血液内科受診 での外来予定。


 WBC 7520  Hb 13.1  PLT 12.7万  CRP (−)  体温 36.7℃
 手足の皮疹、かゆみ、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

2006年9月27日(水)
DAY 168  外来受診

 今日は急遽外来受診で病院に行くことになった。
 きのうの夜に電話で皮疹とかゆみがひどくなっていることを先生に伝えるとすぐに外来に来てくださいということになった。

 ということで退院後初となる血液内科への緊急外来に行った。
 今日もたいへん良いお天気だったので日向を避けながらバスとモノレールを使って病院に到着。
 受け付けを済ますとすぐに採血へ。採血結果が出るまで昼食をとって時間つぶし。採血を済ましてから先生を待つこと2時間で先生がやってきた。
 赤い皮疹やかゆみが出てきたのは、おそらく太陽に当たりすぎなどの環境の変化によるGVHDが一番に考えられる。それともう一つ薬疹の可能性もあるらしい。
 かゆみ止めの錠剤とクリームをもらって今日の外来はおわった。

 家に帰ってくるとクッタクタ。
 たしか日本ハムのビールかけの様子をスポーツニュースで見ながら寝たと思う。
 甲子園で新庄を見たいなぁ〜あさってからは阪神−中日のさいごの天王山が残ってる!!

 WBC 5090  Hb 12.4  PLT 9.7万  CRP 0.9  体温 36.9℃
 手足の皮疹、かゆみ、目の周りの炎症、左目の黒いモヤ

2006年9月25日(月)
DAY 166  慢性GV

 退院してから続いていた熱はなんとか治まったけど、ホッとしてたら次にGVがおそってくることになった。

 本当にまさにGVの大変さなんて忘れかけているときやった。
 さいしょ朝の時点では机についていた肘が赤くなっている程度だったものが、だんだん時間が経つにつれて手足に皮疹が現れてきて、今ではかゆくてかゆくてたまらないくらい状態になっている。
 皮疹やかゆみが出てくるなんて3ヶ月ぶりくらいだったので本当に驚いた。
 特にひどくなってきているのが目の周りの炎症&かゆみっぷり。
 かきたくなるのを必死でこらえてクリームをぬって様子を見ている。
 外の環境の変化によって刺激が強くて出てきたのか、久しぶりに出た熱によってリンパ球が急激に増えてGVが出てきたのか原因はよくわからないけど悪くなるようなら病院にまた電話しないとな〜

 今日のひと仕事は、免許証をもらいに警察署に行ってきたこと。
 そして、ガスの開栓手続きを済ましたこと。この2つ。
 免許証のほうは今年のはじめに入院中に更新手続きを済ましていたから取りに行くだけで、前もって電話で問い合わせていたかいもあって警察署での滞在時間は2分ぐらいであっさりすんだ。
 ただ今日一日は本当に天気が良かったのでGVを心配して日に当たらないようにと行きと帰りがけっこう大変やった。
 ガスの開栓というのは、実は入院中基本料金代がもったいなかったからずっと止めてもらっていたのを久しぶりに開けてもらった。
 これで家でお風呂に入れるし、料理が始めれる〜(^ ^)

 体温 37.0℃
 目の黒いモヤ、手足の皮疹、全身のかゆみ、目の周りの炎症

2006年  9・10月

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